長子遺傳怪病纏住家 母親賣爆米花籌錢治
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長子癱瘓後次子也病倒,遺傳怪病纏住家母親賣爆米花籌錢治病買一袋爆米花幫一個家伸一下援手溫暖一顆心。
16年前,大兒子樂樂出生,這讓秀姐和丈夫喜出望外。然而,當樂樂7歲時,突發疾病,最後癱瘓在牀;7年前,這對夫妻再次孕育了寶寶,是一對龍鳳胎。可是,當龍鳳胎中的男孩欣欣長到6歲時,再次面臨癱瘓的噩夢。肌肉萎縮的一種怪病纏住了這個家庭裏的男孩。
有醫生說,這與基因遺傳有關。
10月16日,瀋陽晚報、瀋陽網記者走進了這個家,堅強的母親秀姐抹着眼淚說:“他們是我的骨肉,我不能放棄!我希望能賣出更多的爆米花,把他們的病治好。”
秀姐常常會在丁香湖畔的丁香園小區附近擺攤,如果您路過那裏看見她,就買一袋爆米花吧。
探訪:大兒子已癱瘓在牀
瀋陽市丁香湖附近一間普通的民宅裏,初秋的暖陽照在窗口,一個腿部嚴重瘦削、畸形的男孩蜷縮在陽光裏。他叫樂樂,今年16歲。從7歲開始患病無法行走,如今癱瘓在牀。
46歲的秀姐說,1998年樂樂出生,6歲時,她發現兒子走路有些特別,比別的孩子慢,腿也沒有力氣。“一開始,以爲是缺鈣或者營養不良,便千方百計給孩子增加營養,但是沒有大的改變。直到7歲,我才感覺孩子可能出問題了。”儘管去了很多醫院,但一直沒能確診。
講述:龍鳳胎男孩得怪病
懷着複雜的心情,2007年1月,她和丈夫又迎來新生命:一對龍鳳胎。出生時,龍鳳胎和正常孩子沒差別。一直到6歲,哥哥欣欣逐漸開始出現異常:雙腿無力、走路摔跤……妹妹可可卻一直很健康。
“天啊,這是咋回事呀?”秀姐揹着欣欣四處求醫,儘管一系列“肌”字打頭的疾病名稱常被提及,但始終無法確診及找到病因。也有醫生懷疑這是一種叫“假肥大性肌營養不良”的基因遺傳疾病,屬於一種X-連鎖隱性遺傳。秀姐與丈夫一方可能是隱性基因攜帶者。這種致病基因“傳男不傳女”——通常都是男孩在六七歲左右發病。這種病會讓患兒四肢逐漸萎縮,直至癱瘓。如果不併發其他疾病,患兒可活到20歲左右,多數在30歲前死於呼吸道感染、心力衰竭或消耗性疾病。
希望:多賣出去點爆米花
噩耗面前,秀姐和丈夫一度精神崩潰。不過,望着眼前的仨孩子,夫妻倆最終選擇嚥下所有眼淚,傾盡積蓄爲孩子治病。
秀姐丈夫在建築工地當力工,秀姐擺攤賣過蔬菜,利潤微薄,非常辛苦,但是她從不叫苦:每天凌晨3時許,她就要起牀到批發市場批菜,再騎着倒騎驢去早市,忙着賺錢養家餬口……賣完菜,她還要匆匆趕回家,照顧16歲的癱瘓兒子,上廁所,洗澡,穿衣服,餵飯……秀姐幾乎整天不得閒。孩子漸漸大了,越來越重,照顧孩子就更累了。
後來,二兒子欣欣也患病無法行走。照顧倆孩子的重擔落在秀姐一人身上。沒有太多時間去批菜,她就轉行賣苞米、爆米花。賣一袋爆米花才賺幾角錢,但她仍然選擇迎着寒風一站就是幾個小時。“一想到能攢下錢爲孩子治病,我渾身就有使不完的勁兒!”她說。
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