海南12歲怪病女不能說話站立 體重不足30斤
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臨高臨城田軍村12歲女孩身體扭曲變形,體重不到30斤,不能站立,不會說話,無法自理;怪病的症狀,更早是出現在女孩的弟弟身上,奪走了他4歲的小生命。兩個孩子都身患怪病,讓他們的父母心力交瘁,也讓這個家庭舉步維艱。距離女孩第一次發病,已經10年過去。
10年的時間裡,母親就圍著兩個孩子轉,做小學老師的父親將全部的收入都投入給孩子治病上了。只是,兩個孩子究竟患的什麼病?孩子的父母用了10年,花了不少的錢,還是沒有找到答案。
12歲臨高女孩患怪病
24日一大早,臨高臨城鎮的一棟民房裡,李貞巧給12歲的女兒小妍洗臉、梳頭、穿衣服。小妍12歲了,身高1米2左右,卻只有27斤。早上7點,和之前的每一次出門一樣,李貞巧抱著12歲的女兒,坐車到海口。
這段時間,她感覺自己有些不舒服,想到海口檢查一下。最主要的,她希望通過南國都市報向社會求助,為奪走小兒子生命和女兒健康的“怪病”尋一個答案。
小妍是個不健康的孩子,發現這樣的情況是在2002年春節過後。春節前,2歲的小妍還會說完整的話,還會跟守小賣部的媽媽撒嬌,讓媽媽多賺點錢,給噥噥(音譯,小妍的暱稱)蓋樓住。那時,除了不會走路,只下地走過兩次,走了不到2米,小妍並沒有別的異常。
不會走路,李貞巧夫妻倆也只是以為孩子學走路慢一點。直到快過春節的時候,小妍突然開始不說話。“我以為是我忙著做生意,沒時間陪她,讓她不高興了。”李貞巧當時沒太在意。直到春節後到海口檢查,才發現女兒不會說話了。去檢查,也查不出究竟是什麼病。
隨著年齡增長,小妍的病情也越發嚴重。整天哭鬧、不會說話、不能走路,甚至連站立、將手指伸直都做不到。“她就像是一個巨大的嬰兒,什麼都需要人照顧。”李貞巧說,從小妍病發後,她就不再經營小賣部,在臨高縣城租了一間小房子,時時刻刻守著孩子。
母親自學按摩照顧孩子
小妍生活不能自理,李貞巧就把她當做嬰兒一樣,照顧了12年。除了基本的生活上照顧之外,只要有空,李貞巧就要給女兒按摩。拿著從超市買的按摩油,每天只要一有空,她就會用沒有章法的按摩手法給孩子按摩。
因為怪病的緣故,小妍的身體已經扭曲變形。她的背部、腿部都向右上方突出,比較畸形。擔心小妍身體的扭曲現象嚴重,李貞巧決定給女兒按摩。4年前的時候,他們曾經帶著小妍在海口按摩。
30元錢只能按半個小時,按了大概有半年時間。一直去醫院找專業人士按摩,家裡負擔不起。於是,那半年時間,趁著女兒按摩的時候,李貞巧在一旁“死記硬背”下醫生按摩的方向、手法。回家之後,她就學著給女兒推拿、按摩。
買不起輪椅至今坐嬰兒車
這麼多年來,小妍的世界裡,除了父母、早夭的弟弟,就沒有其他的了。而她母親李貞巧的世界,也都是圍著小妍和她早夭的弟弟轉。小妍的弟弟,也是和小妍相同的症狀。只是,在年齡更小的時候就出現了。
之前的體檢,卻一直沒有查出異常,直到病發。2010年的時候,李貞巧夫妻倆把地賣了,一人抱著一個孩子,坐火車到北京給一雙兒女看病。那一趟,花去了所有積蓄和賣地的錢,但還是沒有查出病因。2011年4月,小妍的弟弟夭折了,當時才4歲。
除了病發比較嚴重,小妍每個月還會有半個月左右口腔潰瘍,吃不了飯。平常時候,一些感冒、發燒更是少不了。小妍的父親,是臨高縣城的一個小學老師。每個月工資2000多元,每月要還給兒子治病欠下的1000多元,房租350元,小妍發燒、感冒等病400元左右,還有一家3口的生活,很是窘困。
小妍漸漸大了,卻還只能坐著嬰兒車。腿太長,用嬰兒車推著的時候,腿會拖地,很不舒服。因此,夫妻倆早就想著給孩子買個輪椅了。“去商場問了幾次,要1000多塊,哪裡買得起?”李貞巧一臉苦笑。殘聯有配殘疾兒童輪椅的,但小妍已經12歲,超過了年齡。
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