我國罕見病患者近千萬 診療困難亟待救助
本文已影響718人
戈謝氏病、法佈雷病、龐貝病……這些疾病雖罕見，卻無不危及患者生命。記者昨天從第一屆北京罕見病學術大會獲悉，我國罕見病患者近千萬，他們面臨着高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。
昨天，北京醫學會罕見病專科分會在京宣告成立，來自北京各醫學院校、科研院所的41位醫務工作者成爲第一屆委員。
目前確認的罕見病有六七千種，約佔人類疾病的10%。約有80%的罕見病是遺傳缺陷所致，其中一半患者在出生時或者兒童期即發病。目前只有不到1%的罕見病已有有效治療方法。據北京大學第一附屬醫院副院長丁潔介紹，罕見病症狀涉及血液、骨科、神經、呼吸、重症等多學科，確診非常困難。不少醫生對罕見病認知有限，誤診、漏診時有發生。
上海市醫學會罕見病專科分會主任委員李定國說，目前約有30個國家和地區已將罕見病治療納入醫療保障。我國罕見病診治工作進展明顯，近5年獲得的經費爲1986年至2012年的80%。
精彩圖片
熱門精選
-
我國乙肝病毒攜帶者近億人佔全球總數近1/3
-
罕見病的定義什麼 全國10大罕見病
-
浙江省將五類困難人員納入醫療救助
-
我國自閉症患者可能超千萬 且多數尚不能治癒
-
我國男性型脫髮患者達1.3億 近半數陷治療誤區
-
節日將近 專家提醒：跨境醫療旅遊亟待規範
-
我國每年人工流產逾千萬 近半數女性年輕未育
-
專家稱慢性病處“井噴”邊緣 我國患者接近2.6億
-
我國約有600萬名銀屑病患者 僅15%接受正規治療
-
近期空難頻發 法國飛行恐懼症治療中心患者爆滿
-
五齡童嘔吐危難 罹患世界罕見病
-
我國糖尿病患者近1億 醫生建議用藥卡片隨身帶
-
江西衛計委：貧困染艾滋病患者就診可獲補助
-
浦東機場一蒼蠅被檢出罕見病菌 爲我國首次發現
-
我國不孕不育患者超4000萬人
-
我國2000萬兒童多動症患者就診率不足1%
-
中國有近1000萬癲癇患者 40.6%患者缺乏治療
-
罕見病藥費月均萬元難倒家長 停藥孩子將變傻
-
約八成罕見病在兒童期發病 治療藥品難尋
-
廣東：廣大貧困者重病醫療救助比例達80%以上