海南12歲怪病女不能說話站立 體重不足30斤

臨高臨城田軍村12歲女孩身體扭曲變形，體重不到30斤，不能站立，不會說話，無法自理;怪病的症狀，更早是出現在女孩的弟弟身上，奪走了他4歲的小生命。兩個孩子都身患怪病，讓他們的父母心力交瘁，也讓這個家庭舉步維艱。距離女孩第一次發病，已經10年過去。

10年的時間裏，母親就圍着兩個孩子轉，做小學老師的父親將全部的收入都投入給孩子治病上了。只是，兩個孩子究竟患的什麼病?孩子的父母用了10年，花了不少的錢，還是沒有找到答案。

12歲臨高女孩患怪病

24日一大早，臨高臨城鎮的一棟民房裏，李貞巧給12歲的女兒小妍洗臉、梳頭、穿衣服。小妍12歲了，身高1米2左右，卻只有27斤。早上7點，和之前的每一次出門一樣，李貞巧抱着12歲的女兒，坐車到海口。

這段時間，她感覺自己有些不舒服，想到海口檢查一下。最主要的，她希望通過南國都市報向社會求助，爲奪走小兒子生命和女兒健康的“怪病”尋一個答案。

小妍是個不健康的孩子，發現這樣的情況是在2002年春節過後。春節前，2歲的小妍還會說完整的話，還會跟守小賣部的媽媽撒嬌，讓媽媽多賺點錢，給噥噥(音譯，小妍的暱稱)蓋樓住。那時，除了不會走路，只下地走過兩次，走了不到2米，小妍並沒有別的異常。

不會走路，李貞巧夫妻倆也只是以爲孩子學走路慢一點。直到快過春節的時候，小妍突然開始不說話。“我以爲是我忙着做生意，沒時間陪她，讓她不高興了。”李貞巧當時沒太在意。直到春節後到海口檢查，才發現女兒不會說話了。去檢查，也查不出究竟是什麼病。

隨着年齡增長，小妍的病情也越發嚴重。整天哭鬧、不會說話、不能走路，甚至連站立、將手指伸直都做不到。“她就像是一個巨大的嬰兒，什麼都需要人照顧。”李貞巧說，從小妍病發後，她就不再經營小賣部，在臨高縣城租了一間小房子，時時刻刻守着孩子。

母親自學按摩照顧孩子

小妍生活不能自理，李貞巧就把她當做嬰兒一樣，照顧了12年。除了基本的生活上照顧之外，只要有空，李貞巧就要給女兒按摩。拿着從超市買的按摩油，每天只要一有空，她就會用沒有章法的按摩手法給孩子按摩。

因爲怪病的緣故，小妍的身體已經扭曲變形。她的背部、腿部都向右上方突出，比較畸形。擔心小妍身體的扭曲現象嚴重，李貞巧決定給女兒按摩。4年前的時候，他們曾經帶着小妍在海口按摩。

30元錢只能按半個小時，按了大概有半年時間。一直去醫院找專業人士按摩，家裏負擔不起。於是，那半年時間，趁着女兒按摩的時候，李貞巧在一旁“死記硬背”下醫生按摩的方向、手法。回家之後，她就學着給女兒推拿、按摩。

買不起輪椅至今坐嬰兒車

這麼多年來，小妍的世界裏，除了父母、早夭的弟弟，就沒有其他的了。而她母親李貞巧的世界，也都是圍着小妍和她早夭的弟弟轉。小妍的弟弟，也是和小妍相同的症狀。只是，在年齡更小的時候就出現了。

之前的體檢，卻一直沒有查出異常，直到病發。2010年的時候，李貞巧夫妻倆把地賣了，一人抱着一個孩子，坐火車到北京給一雙兒女看病。那一趟，花去了所有積蓄和賣地的錢，但還是沒有查出病因。2011年4月，小妍的弟弟夭折了，當時才4歲。

除了病發比較嚴重，小妍每個月還會有半個月左右口腔潰瘍，吃不了飯。平常時候，一些感冒、發燒更是少不了。小妍的父親，是臨高縣城的一個小學老師。每個月工資2000多元，每月要還給兒子治病欠下的1000多元，房租350元，小妍發燒、感冒等病400元左右，還有一家3口的生活，很是窘困。

小妍漸漸大了，卻還只能坐着嬰兒車。腿太長，用嬰兒車推着的時候，腿會拖地，很不舒服。因此，夫妻倆早就想着給孩子買個輪椅了。“去商場問了幾次，要1000多塊，哪裏買得起?”李貞巧一臉苦笑。殘聯有配殘疾兒童輪椅的，但小妍已經12歲，超過了年齡。