青年患罕見病 躺牀上只一個大拇指能動
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23歲,本該是創事業和享受愛情的大好青春。可如今,家住全南縣大吉山鎮大嶽村的袁偉財卻只能躺在牀上,頑強地與病魔作鬥爭。同時,家人爲了他,四處求醫問藥、籌救命錢……
11月16日,記者接到袁偉財家人的一個求助電話,希望社會愛心人士給予這個多難家庭及時救助。
三個月的醫療費用單
生病前的照片
袁偉財用唯一能活動的大拇指在發微信
1991年12月,袁偉財出生在一個普通的農村家庭。小偉財的出生給家裏增添了許多歡樂。那時,家裏收入雖然微薄,但全家人的日子過得還算幸福。小偉財也在父母的疼愛和哥哥的呵護中茁壯成長。
然而,天有不測風雲。1993年,在偉財一歲半時,父親袁林妹因患上了淋巴癌撒手人寰,留下母親廖滿香的只有一萬多元債務和嗷嗷待哺的兄弟兩人。
沒有了父親的呵護,兄弟兩人在母親瘦弱的臂膀下變得更加堅強。自懂事起,小偉財就在哥哥的帶領下煮飯、餵雞、打豬草等,幫媽媽幹家務活。每次看見媽媽一個人在偷偷哭時,他都會伸出稚嫩的小手幫媽媽擦掉眼淚。每次想問媽媽“爸爸在哪兒”時,卻又狠狠地把話憋在心裏……
2006年,爲減輕母親的負擔,成績優異的袁偉財,放棄讀高中的機會,選擇讀技校。而此時,哥哥已外出打工一年多了。在校期間,袁偉財的課餘時間基本上都是在勤工儉學中度過。2009年,在過完十八歲生日後,袁偉財憑着自己的才能跨進了廣東一家醫療保健公司。三年後,通過自己的努力,只有中專學歷的他從公司一名普通員工成了公司的總經理助理。那時,每個月5000多元的工資,讓一家人的生活充滿希望。
突來病魔致全家陷絕境
正當全家人謀劃着今後的幸福日子時,不幸再次降臨。
2011年5月,在一次與袁偉財通電話中,細心的家人發現他口齒不清。第二天,當心急的母親、叔叔和哥哥趕到公司時,看到袁偉財全身不停地冒冷汗,口齒不清,手腳不停地發抖。於是,家人把袁偉財帶回了老家,並迅速將他送到市醫院。經診斷,袁偉財患上了一種罕見病——肝豆狀核變性。“這是一種常染色體隱性遺傳性疾病,是先天性銅代謝障礙性疾病,發病率爲幾百萬分之一。”主治醫生說,“通過藥物治療後,患者能完成基本的生活自理。”拿着診斷書的那一刻,母親廖滿香暈了過去。
2011年7月,袁偉財在市醫院住了一個多月院後,在醫生建議下,他轉到廣東藥學院附屬第一醫院治療。可借來的10萬元醫藥費,不到半年就全部用完了。因爲沒錢,本該一直在醫院住院治療的袁偉財卻只能家裏、醫院兩頭跑,病情也因此沒有得到有效控制。陸續在醫院治療一年半後,聽說安徽中醫學院神經病學研究所附屬醫院治療這種病最權威。於是,2013年底,母親又向親戚借足5萬元,帶着袁偉財趕往了安徽。“只要有一絲希望,我也決不放棄。”廖滿香堅毅地向記者說道。
可伴有肝硬化、強直性脊柱炎等疾病的袁偉財,病情不見好轉,而且還在不斷惡化。受強直性脊柱炎的影響,袁偉財說不了話,走不了路,手也拿不住東西,吞嚥功能受到影響。“食物要用打漿機拌成湯水,讓它自己流進肚子裏。”每次喂東西時,家人都要用一隻手幫袁偉財把頭仰起來,另一隻手把湯水狀的食物倒進他嘴巴里。只要手一放,他的頭就會垂下來,嘴巴里的東西就會倒流出來。每次大小便或者洗澡時都要兩個人幫助才能完成,一個人抱着他,一個人幫他脫衣服、穿衣服。爲此,哥哥只能放棄打工機會,回到家裏照顧弟弟袁偉財。
因爲無法行動,袁偉財只能躺在牀上和輪椅上。“躺的久了,全身都疼,有時候他都疼的掉眼淚。”廖滿香說,爲減輕兒子的痛苦,她每天一有空就給他按摩。她一天到晚都要守着兒子,給他喂藥、喝水,幫解大小便,坐久了要把他抱起來站一會,晚上過一兩個鐘頭就要幫他翻一次身……
“我還年輕,還有希望!”
“我想出去、想站起來,不想成爲家人的負擔!”袁偉財用唯一能動的右手大拇指,通過微信向記者表達強烈的求生慾望。
因爲說不出話,微信和QQ成了袁偉財跟外界交流的唯一途徑。我們在袁偉財的手機屏幕上,看到他得病前的相片——陽光帥氣、充滿朝氣;他在微信朋友圈裏寫的全部是“我要努力”、“加油”、“我年輕,還有希望”之類的話。在房間窗戶上的那根木棍,就是他每天用那雙早已變形的雙手,用盡全身力氣想讓自己站起來的希望。
“他每天都看着窗外,有時一看就是一整天。”母親梗咽的說,“我們都知道他想把病治好,想出去,可……”
“現在一年的醫藥費至少20萬。”廖滿香說,“親戚朋友都借遍了。”從袁偉財發病到現在,三年時間內,母親向親戚朋友借的50多萬元,全部花在他治病上,家裏稍微值錢的東西都變賣了。“母親辛苦一輩子,一天清福都沒有享過,現在還要連累她一起受苦。”聊天中,袁偉財要筆者向母親表達他內心的愧疚。而母親則拉着袁偉財的手,輕輕地爲他擦去臉頰上的眼淚,輕聲說:“會好的,會過去的。”母親廖滿香告訴筆者,兒子就是她的生命,就是傾盡所有也要治好兒子的病。
“馬上又要到醫院複查,可我們手上的錢根本就不夠看病用。”廖滿香坦言,因爲兒子還要繼續治療,她沒有時間到外面去打工,實在想不出別的辦法籌錢,希望社會上的好心人能幫幫他們。
採訪後記
病魔無情,人有情。袁偉財的病,就像給全家人判了“無期徒刑”,鉅額的醫療費正在侵蝕着全家人的希望。在這,記者希望所有的愛心人士伸出援手,一起幫助飽受病痛折磨的袁偉財早日把病治癒。愛心電話:13766308654(廖滿香母親);13698057722(袁贛清叔叔)。
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