35歲女子患罕見病 皮膚緊繃發硬能刀槍不入
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【個案】
皮膚緊繃,變成了“面具臉”
琴姐(化名)今年35歲,來自攸縣,她是2月16日住進一醫院的。病牀上的琴姐,五官清秀,臉部有些腫。如果不是得病,應該非常漂亮。
她告訴記者,近一年來,她的皮膚變得繃緊,褶子也少了。“原本以爲是護膚品起了作用,讓皮膚變好,誰知道是得了一種罕見病”。琴姐介紹,3個月前,她出現肢端發白發紫;1個月前,關節出現腫痛,雙手及前臂腫脹變硬。
2月16日,琴姐來到市一醫院就診,診斷結果顯示,琴姐得的是系統性硬化症,俗稱硬皮病,屬於罕見病。
醫生說,值得慶幸的是,因發現還算及時,琴姐的病得到了有效控制。
【危害】
皮膚會硬得刀子都劃不開,內臟功能會衰竭
株洲市一醫院風溼免疫科主任李敬揚說,硬皮病是罕見病的一種,發病率很低。每100萬人中,每年約有18-20人患病。女性患病的概率約爲男性的3到4倍,以20至40歲最多。
據悉,得了這種病,隨着病情的加重,全身皮膚會變僵硬,甚至連刀子都劃不開,內臟功能也會衰竭,治療不及時會危及生命。
目前,我市已出現硬皮病(系統性硬化症)、乾燥綜合症、混合型結締組織病等罕見疾病,以硬皮病爲例,每年,市一醫院能接到十幾例。
【盲點】
罕見病患者普遍“缺醫少藥”維持健康的生活習慣很重要
李敬揚表示,罕見病的種類很多,而我國對罕見病醫學的研究和藥物開發還存在“空白”。
據悉,我國暫時沒有獨立的罕見病科室,所以這部分病人在看病時,缺乏經驗的醫生可能當成其他病誤診,耽誤治療。“在我國,罕見病還沒納入醫保。”李敬揚說。
在談到罕見病如何預防時,李敬揚說,當家族有人出現遺傳性罕見病,其他家屬應該引起重視。
同時,她也表示,吸菸、喝酒、染髮等是罕見病的誘發因素,維持健康的生活習慣很重要。
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