英小夥患罕見變形綜合徵 骨骼畸形生長
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英國24歲男子羅伯特·史密斯因患一種罕見疾病,骨骼畸形生長,無法坐進普通輪椅,自3年前難以出門,只能困在家中。
身體畸形生長
史密斯家住劍橋郡威茲比奇附近,所患怪病名爲“普羅特斯綜合徵”,又稱“變形綜合徵”。這是一種非常罕見的疾病,發病率低於百萬分之一,全世界大約有120名患者。這種疾病以希臘神話中能改變自己形狀的神的名字命名,因爲患者成長過程中,面部、胳膊、腿等部位畸形發育,變成令人吃驚的體形。
不同患者的“變形”部位有所不同,就史密斯而言,他的手部比正常人多出21塊骨頭,令他痛苦不堪。他的母親麗塔告訴英國《每日郵報》記者:“他的膝蓋和肘部也非常大,皮膚特別薄,輕輕拍一下就會裂開。”
史密斯如今身高2.13米,體重120.66公斤,腿長101.6釐米,腳長34.5釐米,身體骨骼還在不斷生長中。此外,他還有聽力障礙、腦積水和癲癇。
不得已被困家中
日常生活中,史密斯離不開人,主要依靠66歲的母親麗塔照顧。
麗塔說,史密斯早產一個月,出生不久後醫生就發現他患有腦積水。“他經剖宮產手術出生,醫生說,他只能活一個月。”
史密斯開始接受治療,兩歲時已經經歷8次腦積水分流手術;10歲時,醫生在他的頭部植入一塊鈦金屬板;16歲時被確診患有普羅特斯綜合徵。從小到大,史密斯共經歷了74次大大小小的手術。
3年前,史密斯突發腦膜炎,昏迷7個星期,醒來後發現自己無法行走。剛開始,他還能坐輪椅出門,後來隨着身體不斷生長,無法坐進輪椅裏。
麗塔說:“這3年裏,羅伯特只出去過4次。他太大、太沉,我實在弄不動他。他被迫待在室內的時間越久,就變得更抑鬱。”
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