14歲少女全身肌肉變成骨頭僵硬如石雕
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女孩背部肌肉成了凸起的骨頭屠仕超攝
當“冰桶挑戰”引起了社會對罕見病症“漸凍人”的關注時,四川宜賓來滬求醫的14歲花季少女敏敏正在忍受着更爲罕見的“多骨症”的折磨。從2008年開始,敏敏身體上多處肌肉竟然陸續變成了骨頭,而凡是變爲骨頭的部位,身體就開始僵硬,先從背部開始慢慢擴張,現在頸部、手臂、臀部、大腿和頭部等多處都長出了骨頭,病情還在不斷惡化。
“救救孩子吧,我們看她生不如死,但她內心一直堅強着,勇敢着活下去!”昨晚,讀者陸先生致電本報962555新聞熱線,他是女孩的親戚。他說,女孩儘管不能坐凳子、不能彎腰、走路擡不起腿,甚至作爲女孩子只能站着上廁所,但爲了讀書的夢想,她患病6年來,一直堅持在上學。
身體僵硬如石雕
晚上7時,記者趕到同濟大學附屬同濟醫院,在住院部病房,見到了女孩敏敏和她的父親、奶奶。敏敏身高1.5米左右,長得眉清目秀,身體極其瘦弱單薄。因爲患上怪病,她走路擡不起腿,只能一步步往前挪。“患了這個病,她每天的穿衣、穿襪、穿鞋都要我幫她。穿好後,再拉着她兩隻硬邦邦的手臂,將她從牀上直直拉起來……”說到孩子的痛苦,奶奶忍不住垂淚。奶奶說,最難堪的是上廁所,因爲敏敏不能蹲下、不能彎腰,只能站着排泄。很多時候,拉屎撒尿飛濺的穢物,直接沾在褲子上。敏敏心裏的痛苦,是常人難以理解的。
記者看到敏敏病牀邊放着英語、語文等課本。父親說,敏敏今年讀初二,她很喜歡讀書,特別是英語,學習成績也優秀,有同學不會的題,只要她會,就總會主動給同學講解。可就是因爲這個怪病,未來的美好前途都毀了。
父親捲起敏敏上衣,記者看到她背部上原本該有的肌肉,幾乎全都變成了一塊塊凸出的骨頭。而一摸敏敏身體,就像摸到了一個石頭雕塑。
全世界僅600多例
敏敏家鄉是四川省宜賓市江安縣。2008年的一天,敏敏突然感到背部有點疼,一個包鼓了起來,幾天後,包消了下去,但長出了像骨頭一樣硬的東西。之後,類似的情況開始蔓延,從背部慢慢往周圍擴張,現在頸部、手臂、臀部、大腿、頭部等多處長出了骨頭,一旦長了骨頭的部位,此處就開始僵硬。
如此怪病,頓時急壞了家人。他們帶敏敏去了宜賓、成都、重慶等多家醫院,但均沒有療效。醫生表示,這類疾病世界極其罕見,學名叫“進行性骨化性肌炎”,俗稱“多骨病”,疾病的發展爲進行性,不可逆轉,可侵犯皮膚、筋膜、骨骼肌等,但通過治療可制止病情進一步惡化。至今全世界僅發現600多個此類病例。
這種病人最怕磕碰,身體一旦出現腫包,很快就會骨化,身體會僵直如棍子,關節不能打彎。這是世界上最殘忍的疾病,它完全囚禁了病人。
自強不息愛學習
儘管承受如此痛苦,敏敏仍不放棄求學。從敏敏的家到學校也就一公里的路程,對正常人來說,10多分鐘就能到達,但小敏卻花了近40分鐘才走到學校。“讀書可以使我暫時忘記痛,忘記僵硬的身體。”敏敏一直堅強、樂觀。
敏敏父親說,患病至今,他們帶着她到處求醫,負債近10萬元,這次聽說上海同濟大學附屬同濟醫院能醫治,所以特地趕來。敏敏奶奶說,如今治療費還沒有着落,但爲挽救孩子,他們就是變賣房子、賣掉家裏的一切,也心甘情願。
記者聯繫同濟醫院內分泌科張教授,他負責此次治療。他表示,如果不及時治療,孩子胸部“骨外長骨”會影響到呼吸功能,時刻有生命危險。該病起因是基因突變,目前,同濟醫院是全中國最大的該病例治療基地。如此自強不息的女孩,值得所有人尊敬,也希望社會各界能伸出援手,不拋棄不放棄。
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